Digihoitopolun kehittäminen tyypin 1 diabetesta sairastaville lapsille tuntui Kuopion yliopistollisen sairaalan (Kys) lastentautien poliklinikalla luonnolliselta, koska digitaalisesta hoitamisesta hyötyisivät sekä diabetesta sairastavien lasten perheet että ammattilaiset. Tyypin 1 diabetes on vaativa ja vakava pitkäaikaissairaus, jonka omahoidon osaaminen on keskeistä.

Säännöllisen diabeteksen hoidon on toteuduttava päivittäin. Perheen on osattava säätää hoitoa muuttuvissa tilanteissa ja lapsen kasvun myötä. Hyvän hoitotasapainon saavuttaminen on tärkeää, jotta lapsi on oireeton ja voi elää normaalia elämää. Digihoitopolun sisällöt ja toiminnallisuudet suunnitellaan ja otetaan käyttöön potilasryhmän tarpeen mukaan.

Digihoitopolun kehittämisen lisäksi lasten tyypin 1 diabeteksen alkuhoidon ohjausmateriaali koottiin valtakunnallisella yhteistyöllä digitaaliseen muotoon. Kansallisesti yhtenäinen ohjausmateriaali on helposti kaikkien perheiden ja hoitopaikkojen saatavilla.

Perheet ovat olleet alusta alkaen mukana digihoitopolun kehittämisessä kommentoimalla sen sisältöä ja testaamalla toiminnallisuutta. Palautteen saaminen käyttäjiltä takaa, että kehittämistyö on potilaslähtöistä. Digihoitopolulle on koottu ensimmäisen sairastamisvuoden diabeteskäynnit asiasisältöineen. Ensimmäinen vuosi on keskeinen hyvän hoidon haltuun ottamisen kannalta. Mitä paremmin sairautta opitaan ymmärtämään ja hoitamaan heti alusta alkaen, sitä helpommin diabeteksen hoito sujuu tulevina vuosina. Vanhemmat ovat pitäneet hyvänä, että tietoa ja seurantaa on koottu yhdelle nettisivustolle, ja kaikilla perheillä on mahdollisuus saada sama monipuolinen sisältö käyttöön. Lisäksi videot ja kuvat havainnollistavat asioita hyvin. Tiedon avulla syvennetään diabeteksen hoidon osaamista. Polulla on tietoa diabeteksen vaikutuksesta lapsen ja perheen elämään ja siihen sopeutumiseen. Perheet ovat osallistuneet sisällön tuottamiseen kuvaamalla vertaistukivideoita.

Perhe valmistautuu diabetesvastaanotoille tutustumalla kunkin käynnin tietosisältöön, tekemällä siihen liittyvän tietotestin ja täyttämällä Miten meillä menee -kyselyn. Kysely on perheen näkemys diabeteksen hoidon tilanteesta, ja siitä nähdään helposti, miten hoidon keskeiset kohdat sujuvat. Vastaanotolla päästään näin keskittymään mahdollisiin hoidon haasteisiin.

Kyselyn avulla seurataan arjessa niiden asioiden toteutumista, jotka tukevat hyvän hoitotasapainon saavuttamista. Lisäksi perhe kirjaa kyselyyn asiat, joista he haluavat keskustella vastaanotolla. Perheet ovat kokeneet, että käynteihin valmistautuminen helpottaa ja nopeuttaa seurantakäyntejä, ja myös henkilökunta voi varautua kysymyksiin etukäteen. Tämä lisää seurantakäyntien hyödyllisyyttä ja auttaa hoidossa. Vastaanotoilla asiat käydään rakenteisesti ja systemaattisesti läpi, ja perhe saa täsmällistä ohjausta.

Kun perheet ovat tutustuneet aiheisiin ennalta, vastaanottoaikaa ei mene niin paljon ohjattavien asioiden puhumiseen. Ne asiat, jotka eivät ole jääneet vastaanotolla mieleen, voi kotona kaikessa rauhassa tarkastaa. Lisäksi perhe voi etsiä omatoimisesti ratkaisuja diabeteksen hoidossa askarruttaviin asioihin usein kysyttyjen kysymysten joukosta. Perheet ovat oppineet uusiakin asioita digihoitopolun kautta.

Tiedon lisäksi polulle haluttiin toiminnallisuutta. Digihoitopolulle kirjataan seurannan kannalta oleelliset sokeriarvot kahden viikon välein. Arvot piirtyvät graafiseen muotoon, joka konkreettisesti havainnollistaa hoitotasapainoa ja siinä tapahtuvia muutoksia. Säännöllinen seuranta tukee hyvän hoitotasapainon saavuttamista ja aktivoi miettimään, mitkä asiat vaikuttavat sokeritasapainoon ja etsimään myös itse tietoa ja ratkaisuja hoitotasapainon parantamiseen.

Digihoitopolun viestitoiminnon myötä osa diabeteshoitajalle tulevista puheluista siirtyy viesteihin. Viestitoiminnon käyttö madaltaa kynnystä yhteydenottoihin, helpottaa yhteistyötä ja lisää kontaktiaikaa perheen ja hoitohenkilöstön välillä, minkä tiedetään parantavan hoitotasapainoa. Viestitoiminnon kautta perhe voi lähettää heille sopivana aikana poliklinikalle diabeteksen hoitoon liittyviä kysymyksiä turvallisessa ympäristössä. Työryhmässä sovitaan, kuka, miten ja milloin vastaa viesteihin.

Puheluiden vaihtuminen viesteiksi rauhoittaa työtä vastaanotoilla ja muuttaa työn luonnetta ja hallittavuutta. Diabetesta sairastavan lapsen poliklinikka-ajat kirjataan digihoitopolun kalenteriin. Jatkossa toivotaan, että ajat siirtyvät automaattisesti ajanvarauksesta digihoitopolulle.

Poliklinikan moniammatillinen diabetestyöryhmä on ollut alusta alkaen mukana digihoitopolun kehittämisessä. Tällä on haluttu varmistaa, että jokaisen ammattitaito ja ideat saadaan hyödynnettyä jo suunnitteluvaiheessa. Työryhmä on miettinyt, miten muutos vaikuttaa perheiden kanssa tehtävään yhteistyöhön, millaisia asioita nykyisestä toiminnasta voidaan siirtää digitaaliseksi ja miten muutos toteutetaan. Työntekijöille muutos on tarkoittanut uudenlaista ajattelutapaa, ajankäyttöä ja helpottanut työn organisointia. Työ on tehokkaampaa, ohjaus laadukkaampaa ja täsmällisempää ja voidaan keskittyä keskeisiin asioihin. Digihoitopolun kehittämistä on tukenut sairaalan hankeorganisaatio ja digipolkujen rakentamiseen osallistuneet kehittämistiimit.

Hanketyön tueksi on kuvattu digihoitopolun kehittämisen malli, joka pohjautuu toiminnan sisällöstä lähtevään kehittämisen tapaan (Lean). Työryhmän riittävä kouluttaminen ja toiminnasta sopiminen lisäävät motivoitumista digihoitopolun käyttöön aktiivisesti.

Lasten diabetesdigihoitopolku jatkuu ensimmäisen sairastamisvuoden jälkeen. Sisältö on laajenemassa insuliinipumppupolulla ja ikävaihekyselyillä. Ensimmäisen sairastamisvuoden jälkeen perheet voivat hyödyntää digihoitopolulla olevaa hoitoon tarvittavaa tietoa ja yhteistyötä helpottavaa toiminnallisuutta. Jatkossa digihoitopolulle odotetaan etävastaanottojen käytön mahdollisuutta. Nämä tuntuvat mahdollisilta toteuttaa diabetesta sairastavien ohjauksessa ja seurannassa. Kun etävastaanotot saadaan käyttöön, osa fyysisistä käynneistä voidaan korvata etävastaanotolla tai digipolulla.